PEOPLE WITH INVISIBLE DISABILITIES AND THE CHALLENGES OF MAKING AN URGENT EDUCATIONAL PROBLEM VISIBLE
Abigail Guadalupe Valle-Mejía1
E-mail: [email protected]
ORCID: https://orcid.org/0009-0003-5981-6346
Johan Cristian Cruz-Cruz1
E-mail: [email protected]
ORCID: https://orcid.org/0000-0002-8844-0574
Alma Delia Torquemada-González1
E-mail: [email protected]
ORCID: https://orcid.org/0000-0003-2569-1787
1 Universidad Autónoma del Estado de Hidalgo. México.
RESUMEN
Las discapacidades invisibles o discapacidades no aparentes u ocultas refieren a condiciones médicas que afectan al funcionamiento diario de una persona y su capacidad para realizar tareas cotidianas pero que, por su naturaleza, no resultan evidentes para otros. Dentro de esta clasificación se encuentran limitaciones que incluyen trastornos de salud mental, trastornos cognitivos, enfermedades crónico-degenerativas y otras afecciones similares. El concepto de Discapacidades Invisibles “invisible disabilities” o” hidden disabilities” es un tema que cada vez recibe más atención en los ámbitos educativos y laborales en materia de inclusión y un creciente interés dentro de los estudios científicos debido a su creciente incidencia. En la Educación Superior, las personas con discapacidades invisibles se enfrentan a importantes barreras que tienen un efecto significativo en su rendimiento académico y su bienestar integral. El presente trabajo, explora el concepto de las discapacidades invisibles, su origen como constructo y los principales retos que las personas en esta condición, estudiantes y educadores enfrentan en los entornos educativos. Por último, se analizan las consecuencias de la falta de difusión de conocimientos e investigaciones sobre el tema en América Latina y México.
Palabras clave:
Inclusión, discapacidades invisibles, educación superior.
ABSTRACT
Invisible disabilities or non-apparent or hidden disabilities refer to medical conditions that affect a person's daily functioning and their ability to perform everyday tasks but that, by their nature, are not obvious to others. Within this classification are limitations that include mental health disorders, cognitive disorders, chronic-degenerative diseases and other similar conditions. The concept of Invisible Disabilities “invisible disabilities” or “hidden disabilities” is a topic that is receiving more and more attention in educational and work environments in terms of inclusion and a growing interest within scientific studies due to its growing incidence. In Higher Education, people with invisible disabilities face significant barriers that have a significant effect on their academic performance and overall well-being. This work explores the concept of invisible disabilities, its origin as a construct and the main challenges that people with this condition, students and educators face in educational environments. Finally, the consequences of the lack of dissemination of knowledge and research on the subject in Latin America and Mexico are analyzed.
Keywords:
Inclusion, invisible disabilities, higher education.
INTRODUCCIÓN
Souza & Gómez (2022), desde un enfoque social, definen un concepto de discapacidad, como un desajuste entre un entorno dado, constituido por utensilios, objetos, herramientas o instalaciones, así como los requisitos para acceder a estos; y las características ergonómicas, las habilidades o capacidades para hacer de un individuo haga uso de ellos.
De manera particular, el término discapacidades invisibles es un “concepto sombrilla”, término traducido del anglicismo “umbrela concept”, que clasifica a toda limitación no visible o evidente que impide que el individuo se desempeñe tal como sus pares saludables utilizado por Matthews & Harrington (2000), al considerarlo más adecuado que “discapacidades ocultas o escondidas”. Esta definición de discapacidades invisibles marcó el inicio de la investigación de las discapacidades agrupándolas por su naturaleza de “invisibilidad” y la repercusión de este factor en los individuos que, a diferencia de las discapacidades visibles, ponen de manifiesto en los individuos, sentimientos de estigma y vergüenza con un profundo impacto en la comunicación e interacciones sociales, al igual que en la salud, actividades cotidianas, y relaciones.
Las discapacidades invisibles, de acuerdo con la Invisible Disabilities Association (2020), son todas aquellas enfermedades o limitaciones que presentan síntomas como dolor debilitante, fatiga, mareos, disfunciones cognitivas, lesiones cerebrales, diferencias de aprendizaje y trastornos mentales, así como deficiencias auditivas y visuales; con la particularidad de que estas no siempre son evidentes para el observador, más sin embargo, limitan las actividades cotidianas de las personas en tal condición, oscilando entre problemas leves hasta limitaciones graves y variando de una persona a otra.
De acuerdo con Jones (2010), el uso del término “Discapacidad Invisible”, puede rastrearse desde las primeras décadas del siglo XX en países como Inglaterra y Estados Unidos, posterior a la Primera Guerra Mundial, por algunos miembros de loa comunidad científica y médica que enfrentaba un cuadro clínico complejo del que no se identificaba una causa aparente en soldados que se integraban a la sociedad después de un retorno del campo de batalla. Los individuos en esta condición eran incapaces de funcionar con normalidad en la vida diaria, sufriendo un conjunto de síntomas integrados por fatiga constante, problemas de visión y de audición; ansiedad, depresión, paranoia, falta de concentración y de sueño, pesadillas, confusión, mutismo, entre otros. Esta condición fue denominada “Shell Shock” o Síndrome de Estrés Postraumático.
La evidente incidencia de condiciones similares en la vida de miles de hombres durante y posterior a la Segunda Guerra Mundial y una nueva concepción sobre la naturaleza limitante de padecimientos que impedían que estos individuos retomaran o desarrollaran sus actividades de manera normal, permitió que el uso del término invisible disability o “discapacidad invisible”, fuera generalizado, incluyendo afecciones de naturaleza neurológica u orgánica que limitan sustancialmente una o más de las principales actividades humanas (Mullins & Preyde, 2013).
La peculiaridad encontrada en la generalidad de casos que le mereció una conceptualización única a las discapacidades invisibles consistía en que, además de las limitaciones que constituyen la propia discapacidad, las personas que viven con ellas presentan serias dificultades para abrirse y revelar su condición con objeto de conseguir apoyo y constantes problemas para enfrentar y manejar la forma en que otros los perciben (Matthews & Harrington, 2000).
DESARROLLO
La Asociación de Discapacidades Invisibles (2020), o IDA por sus siglas en inglés (Invisible Disabilities Association), explica que estas Discapacidades están integradas por todas aquellas enfermedades o condiciones que presentan síntomas limitantes como dolor debilitante, fatiga, mareos, disfunciones cognitivas, diferencias de aprendizaje, trastornos mentales, deficiencias auditivas y visuales, entre otros, variando de una persona a otra en intensidad y gravedad de la condición, con la particularidad de no ser evidentes para el observador.
Las Discapacidades Invisibles más comunes entre la población pueden ser causadas por las enfermedades que se enlistan en la tabla 1:
Tabla 1. Afecciones principales que constituyen Discapacidades Invisibles.
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Clasificación de enfermedades |
Síntomas limitantes |
Condiciones más comunes |
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Enfermedades mentales neurológicas.
Están clasificadas por la Organización Panamericana de la Salud (2023), como un grupo heterogéneo de trastornos que afectan al sistema nervioso central autónomo y periférico. |
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Trastornos mentales
Clasificados por el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, Quinta Edición (DSM-5) de la Asociación Americana de Psiquiatría (APA).
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Trastorno de conversión (condición médica caracterizada por la manifestación de síntomas neurológicos, como ceguera o parálisis, que no pueden atribuirse a ninguna afección médica subyacente). |
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Enfermedades crónico-degenerativas
Consideradas como la mayor causa mortalidad y |
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discapacidad en el mundo, la Organización mundial de la Salud y la Organización Panamericana de la Salud (2022), las denominan enfermedades crónicas no transmisibles (ECNT) y contempla a un amplio grupo de padecimientos de larga duración, de progresión lenta que provocan la degeneración y disfunción de tejidos, órganos y sistemas. |
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Fuente: Elaboración propia con información de la University of Massachusetts (2015), la Asociación Americana de Psiquiatría (2017), el National Institute of Neurological Disorders and Stroke de los Estados Unidos de America (2021), la Invisible Disabilities Association (2020), la Organización Panamericana de la Salud (2023) y la Biblioteca digital de la Clínica Mayo (2022, 2023).
La Organización Mundial de la Salud y las sociedades médicas a nivel mundial como la American Psychology Association o el National Institute of Neurological Disorders and Stroke, proporcionan un marco para el diagnóstico de los trastornos de diversa clase, sin embargo, el abordaje y atención de cada persona con estos padecimientos en la educación, de acuerdo a la Organización de las Naciones Unidas (2003); la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (2020), debe ser llevado con empatía, comprensión y voluntad de colaborar para desarrollar estrategias efectivas, alineadas a la experiencia única de cada individuo, orientadas a satisfacer sus necesidades conservando un enfoque personalizado.
Las enfermedades y trastornos descritos constituyen problemas complejos y polifacéticos que afectan a los individuos de diversas maneras. Los síntomas y otras complicaciones multisistémicas provocadas en las personas que cursan estas afecciones varían en función de cada condición y de otros factores individuales como la edad, la función del sistema inmunitario, la condición física, los hábitos alimenticios, entre otros.
Es fundamental hacer énfasis en que, para muchas personas estas afecciones podrían o no ser percibidas como "discapacidades invisibles", por lo que la experiencia de la discapacidad en su inherente carácter individual depende, no solo de las afecciones per sé, sino que integra elementos de naturaleza social, cultural, y ambiental, donde no solo la gravedad de los síntomas, sino también de un contexto dado y el desarrollo de estrategias individuales (Matthews & Harrington, 2000; Lingsom, 2008, Norstedt, 2019; Olkin et al, 2019; Syma, 2019; Blum, 2020; Dolan, 2023).
Estas aseveraciones permiten observar la vital importancia del verdadero cambio de enfoque paradigmático en la atención de estas personas como un elemento primordial en la construcción de entornos educativos inclusivos, cuyos procesos directivos, administrativos y docentes estén fundamentados en un ejercicio coherente de estrategias y las líneas de acción orientados a la accesibilidad para todos y todas en los diferentes niveles educativos.
Los retos para la inclusión de las personas con discapacidades invisibles en la Educación Superior
¿Qué buscan entonces los estudios enfocados a la concepción y la atención de personas con discapacidades invisibles en la Educación Superior? Ciertamente, aunque pueden existir un vasto número de respuestas a esta interrogante, los elementos mínimos podrían puntualizarse como sigue:
La creación de conciencia acerca de las discapacidades invisibles resulta crucial para abordar los desafíos que experimentan las personas que viven con estas. La sensibilización puede contribuir a reducir el estigma y los prejuicios acerca de estos padecimientos y es fundamental en la construcción de una sociedad más inclusiva y solidaria. Es sumamente importante que los estudios realizados en el abordaje de este fenómeno contribuyan a mejorar el conocimiento actual de la sociedad y las Instituciones de Educación Superior acerca de las discapacidades invisibles y favorezcan la empatía (Mimoun & Margalit, 2023). Ambos objetivos están orientados a ayudar a otros a comprender a aquellas personas que las tienen mediante la educación a los diferentes sectores de la sociedad relativa a las dificultades que enfrentan las personas con discapacidades invisibles y las maneras más adecuadas de brindarles apoyo en los entornos educativos. Esta importante contribución es esencial para la paulatina eliminación del estigma y la discriminación que experimentan frecuentemente quienes las experimentan en virtud de que, la naturaleza de estas discapacidades no siempre es obvia o comprensible para el resto de las personas y, por esta razón son puestas en duda.
Las personas con discapacidades invisibles frecuentemente enfrentan barreras para acceder a servicios y apoyos por falta de información, recursos o comprensión por parte de los proveedores de servicios educativos. A pesar de su gran prevalencia, las personas con discapacidades invisibles a veces tienen problemas para obtener apoyos y la asistencia que les son necesarias, hecho que puede limitar su capacidad para participar plenamente en la vida académica de sus Instituciones (Södergren et al., 2022). Actualmente, cerca del 16% de la población mundial tiene alguna discapacidad y de estas, el 80% son invisibles de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (2021).
Para las personas con discapacidades invisibles, es posible alcanzar su máximo potencial con la asistencia y las adaptaciones adecuadas (McIntosh et al., 2022). Por ejemplo, una persona con trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), con dificultades inherentes para concentrarse en un salón de clases regular, podrían lograr el éxito académico con la asistencia adecuada, brindándole tiempo adicional para realizar pruebas u otorgándole acceso a tecnologías de apoyo. Así mismo, personas con ansiedad social, quienes encuentra sumamente difícil asistir a reuniones sociales, con apoyo como la terapia cognitivo conductual, podrían adquirir habilidades de afrontamiento que les permitan participar plenamente en actividades sociales.
Crear una sociedad más justa e igualitaria, requiere necesariamente del fomento activo de la inclusión y plena participación de las personas con discapacidades invisibles en los diferentes ámbitos en los que se desenvuelven. Estos elementos coadyuvan de modo significativo a reducir el estigma y los prejuicios hacia estas personas disminuyendo actitudes negativas que enfrentan y fomentando una cultura que acepte más los diversos tipos de discapacidad (Scior et al., 2020).
La concientización y la educación de en el entorno universitario sobre los problemas que afectan a las personas con discapacidades invisibles y los constantes retos que afrontan para tener una educación de calidad permite el desarrollo de una sociedad más inclusiva donde todo individuo sea reconocido y apreciado. Una sociedad que garantice que las personas con discapacidades invisibles tengan acceso a adaptaciones que necesitan para desempeñar sus actividades en diferentes espacios y circunstancias (Stienstra, 2020).
La inclusión y la participación en las diferentes actividades de sus universidades son fundamentales para el bienestar y la calidad de vida de los estudiantes con discapacidades invisibles. Involucran un esfuerzo constante por asegurar no solo el acceso a las mismas oportunidades que el resto de las personas, sino garantiza su participación plena en actividades sociales, recreativas, culturales, deportivas u otras, estableciendo modificaciones o adaptaciones que provean la flexibilidad requerida, eliminando barreras importantes que impiden su integración y obstáculos innecesarios (Carnemolla et al., 2021).
La igualdad de oportunidades en las Instituciones de Educación Superior para las personas con discapacidades invisibles es la resulta inherente de una comunidad universitaria inclusiva que comprende y aprecia la diversidad reconociendo los problemas y desafíos a los que estas personas hacen frente cotidianamente. La construcción de tal comunidad requiere la colaboración los distintos actores involucrados en la dinámica escolar en torno a las personas con discapacidades invisibles (Abualghaib et al., 2019). Cada uno de ellos contribuye determinantemente a su inclusión y la disminución de los prejuicios contra este sector.
El empoderamiento de las personas con discapacidades invisibles se fundamenta en brindarles herramientas necesarias para luchar por lo que lo que necesitan, sobrepasar sus desafíos y sobresalir por sí mismas (Dolan, 2021). Al difundir el conocimiento sobre sus enfermedades y luchar por sus necesidades, las personas con discapacidades invisibles y sus familias dan los pasos iniciales para promover la inclusión. Al solicitar adaptaciones necesarias e informar sobre sus circunstancias al resto de las personas que conforman su entorno, no solo sientan las bases para defenderse a sí mismos, sino que, de igual manera, pueden beneficiarse de apoyo emocional y material (Dreyer et al., 2020).
La participación de los profesionales de la salud es indispensable para contribuir a que estas personas encuentren las adaptaciones más adecuadas para la realización de sus actividades (Mantilla, 2022) en los entornos universitarios. A través del diagnóstico y tratamiento de las discapacidades invisibles, el acompañamiento para el manejo de sintomatología, así como la difusión de información al público sobre los efectos de las discapacidades invisibles y la necesidad de inclusión de las personas que las experimentan, cumplen el importante rol de catalizadores del cambio (Norstedt, 2019).
Por su parte, al hacer las modificaciones apropiadas y fomentar una atmósfera acogedora y alentadora, los educadores pueden fomentar la inclusión de personas con discapacidades invisibles y a la diversidad en general. Adaptaciones que, aunque no muy grandes, sean significativas del entorno físico; la flexibilización de agendas y currículums educativos pueden hacer grandes diferencias en la atención e integración de estas personas (Scior, 2022). Como elemento primordial, los educadores tienen un papel preponderante en la creación y fomento de la concientización y comprensión entre pares en los entornos educativos al educarlos sobre las discapacidades invisibles (McAdams et al., 2022).
CONCLUSIONES
La innegable trascendencia del estudio de las discapacidades invisibles posee un estrecho vínculo con la misma experiencia humana. En algún momento de su existencia, todos los individuos se encontrarán en una situación de discapacidad invisible, ya sea temporal o permanente, debido a una enfermedad, una lesión o por el envejecimiento; y por lo que puede explicarse el creciente interés de investigadores y la comunidad científica internacional en diversas materias, particularmente la educativa (Syma, 2019; Norstedt, 2019; Olkin et al, 2019; Blum, 2020; Dreyer et al., 2020; Dolan, 2023).
La sociedad en general juega un papel clave en la inclusión de las personas con discapacidades invisibles siendo la gran catalizadora de los cambios que quiere ver en los sectores anteriores (Kim & Sellmaier, 2020). Las comunidades universitarias pueden construir una sociedad más inclusiva y tolerante creando conciencia y transformando de manera positiva los prejuicios contra las personas con discapacidades invisibles, ofreciendo apoyo y respaldando programas que aumenten la conciencia y fomenten la educación.
Aunque se han hecho grandes avances en materia de inclusión, la población con discapacidad cuyas condiciones mejoran con el uso de medidas prostéticas u ortésicas y por tanto son inmediatamente evidentes para otros, continúan haciendo frente a una serie de barreras y obstáculos sociales, educativos, económicos e infraestructurales que dificultan su integración y participación.
Las personas con discapacidades invisibles encuentran retos mucho más desafiantes que sus pares con discapacidades visibles. Esta población ha sido objeto de una consistente invisibilización, tal como aquellos padecimientos y síntomas que les dan origen y que poseen un impacto tan significativo en sus vidas.
Las discapacidades invisibles, en el imaginario, suelen ser descartadas como discapacidades legítimas debido a la suposición de que estas deben ser visibles para ser consideradas reales, o bien, creen que las personas con estas discapacidades fingen o exageran su condición. Dicha percepción errónea fomenta que estas personas hayan adquirido la capacidad de ocultar sus síntomas para ajustarse a las normas culturales y las expectativas de otros.
Por otra parte, las adaptaciones, apoyos o ajustes razonables se consideran innecesarios para las personas con discapacidades invisibles: en el entendido de que no necesitan asistencia para acceder más plenamente a los distintos entornos o bien, que no se esfuerzan lo suficiente para superar las dificultades a las que se enfrentan, reflejando un profundo desconocimiento sobre las condiciones que les dan origen y como sus síntomas pueden entorpecer considerablemente la capacidad de estas personas para realizar actividades cotidianas, independientemente de su esfuerzo o empuje.
El paradigma del Modelo Social de inclusión plantea una atención integral a la discapacidad tanto visible como invisible. De forma paralela al otorgamiento de la atención médica requerida por las personas con discapacidades invisibles, la promoción de su inclusión social, el otorgamiento de oportunidades equitativas y su participación plena en los diferentes entornos, en respeto a sus derechos humanos, debe estar cimentados en el conocimiento y reconocimiento de las distintas enfermedades que las provocan, las peculiaridades que las constituyen y los retos que estas personas deben superar para enfrentar el día a día (Toboso & Arnau, 2008; Seoane, 2011; Pérez & Chhabra, 2019).
Los estudios sobre las discapacidades invisibles buscan la promoción de una cultura de auténtica diversidad, donde el conocimiento y reconocimiento del otro permita la creación de entornos inclusivos. Donde la información amplia y pertinente permita que todos y todas contribuyan a la creación de una sociedad justa y en constante evolución.
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